Réseau de suivi : GENEPY

GENEPY

Le réseau GENEPY vise à améliorer la prise en charge des personnes prédisposées héréditairement aux cancers du sein et de l’ovaire ou aux cancers colorectaux et de l’endomètre.

Ce réseau concerne les personnes : 

  • porteuses d’une mutation de prédisposition,  
  • ou appartenant à une famille sans mutation identifiée mais dont le risque de prédisposition héréditaire est important (évaluation du risque par l’oncogénéticien).

Pour ces prédispositions, il existe des conseils de surveillance et de prévention spécifiques recommandés et validés sur le plan national par l’Institut National du Cancer.
Le réseau GENEPY facilite et coordonne la mise en œuvre d’une prise en charge optimale en tenant compte de ces recommandations.
Il s’appuie sur une collaboration entre les consultations d’oncogénétique et les professionnels, exerçant dans les établissements (privés, publics) et en cabinet, souhaitant s’investir dans le suivi des personnes prédisposées (médecins généralistes, chirurgiens, gynécologues, radiologues, oncologues, gastro-entérologues, psychologues…).

Pour chaque personne identifiée à haut risque génétique de cancer, l’oncogénéticien établit un programme personnalisé de suivi (PPS) adapté à sa situation (recommandations de surveillance, de prévention et accompagnement psychologique) et lui propose d’adhérer au réseau GENEPY.
En adhérant au réseau, la personne choisit des professionnels référents qui seront invités à rejoindre GENEPY par signature de l'acte d'adhésion.
Les médecins référents valident le PPS et s’engagent à respecter les recommandations émises.
Le réseau met à disposition des professionnels des référentiels de bonnes pratiques accompagnés de guides de consultation.
Afin de coordonner l’action des professionnels, tous les comptes rendus de suivi sont regroupés et accessibles au sein d’un dossier médical informatique centralisé.
Pour s’assurer du respect du calendrier des examens, GENEPY alarme automatiquement les patients en cas de comptes rendus non reçus à la date prévue.

Coordonnées secrétariat :

Contenu personnalisé

Médecins coordonnateurs :

  • Syndrome sein/ovaire :

Dr Laurence GLADIEFF
Dr Bérénice BOULET (Radiologue référent)

  • Syndrome digestif :

Dr Delphine BONNET 
Pr Rosine GUIMBAUD 

Conseillères en oncogénétique 
Edith CHIPOULET
Gaëlle COLLET

Psychologue clinicien
Jonathan GRONDIN

Attachés de recherche clinique
Norbert LIGNON

Vous êtes un professionnel et souhaitez adhérer au réseau GENEPY, merci de télécharger l'acte d'adhésion et de nous le retourner :

Ou

  • Par courrier :

Réseau GENEPY – Département Oncogénétique
Institut Universitaire du Cancer Toulouse Oncopôle
1 Avenue Irène Joliot Curie
31059 TOULOUSE cedex 9

Les personnes avec une histoire familiale ou personnelle évocatrice doivent être adressées en consultation d’oncogénétique. Il est proposé aux personnes porteurs d’une mutation ou à haut risque d’être pris en charge par le réseau de suivi. 


Vous trouverez ici les différents documents d’informations pour les patients :

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 Acte de consentement patient

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 Document d’information sur le réseau

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 Fiche contact

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 Courrier information ouverture du réseau GENEPY

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 Accompagnement psychologique

 

Syndrome sein/ovaire :

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 Document information patiente mutée

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 Document information patiente non mutée

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 Café BRCA

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 Gène PALB2

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 Cahier de suivi

Syndrome digestif :

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 Document information polypose adénomateuse familiale

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 Document information Polypose Adénomateuse Familiale liée au gène MUTYH (gène MYH)

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 Document information Prédispositions familiales au cancer colorectal

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 Document information Syndrome de lynch

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 PPS Lynch

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 Identification des médecins référent

 

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 Cahier de suivi

Spécialités
Oncogénétique