Soins Oncologiques de Support - Oncopédiatrie - Languedoc Roussillon

Nous savons aujourd’hui qu’il est  nécessaire de considérer le soin dans sa dimension globale et d’intégrer les différentes composantes de la personne (individuelle, familiale, sociale, scolaire, éducative, corporelle, psychologique,...).  Ces dimensions sont spécifiques à l’enfant qui ne peut pas, contrairement à l’adulte, mettre sa vie entre parenthèse, au risque de voir son développement perturbé.
Les soins de support consistent à mettre à disposition du patient, à côté des traitements spécifiques du cancer, des soins et soutiens qui diminueront les effets secondaires et amélioreront sa qualité de vie.
L’objectif des soins de support est de proposer un accompagnement global et coordonné.

 

Activité physique

2 EAPA (Enseignants en Activité Physique Adaptée), diplômés de la faculté de sports, interviennent dans les services d’hémato-onco pédiatrie.

Dès le début de la maladie, leur rôle est de prévenir les difficultés liées à la maladie et à l’hospitalisation et maintenir ou renforcer un tonus musculaire nécessaire à une bonne santé. Cela permet aussi à l’enfant ou ado de maintenir une bonne image et donc une bonne estime de lui, ce qui est capital pour lutter contre cette maladie.  L’APA permet de réduire significativement l’impact de la maladie et des traitements.

Ils disposent d’une grande palette « d’outils » permettant de faire une activité quel que soit l’âge de l’enfant, ses gouts, ses capacités et la situation médicale. Ils adaptent l’activité à l’état clinique de l’enfant tout en cultivant l’aspect ludique de l’activité qui peut être en individuel ou en collectif. Dans ce cas, l’objectif est aussi de créer du lien avec des enfants partageant les mêmes difficultés mais surtout le même gout pour l’activité (combat d’épées entre de jeunes garçons, jeux de ballons, parcours d’obstacles,…)

L’APA peut être faite lors d’une hospitalisation (de jour ou complète) mais aussi à domicile (sur prescription médicale). Dans ce cas, l’accompagnement est supervisé à distance, en direct, via la visioconférence.

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Préservation de la fertilité

Le traitement du cancer de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte jeune s’est considérablement amélioré durant les dernières décennies. La possibilité de mener à bien un projet parental est un élément essentiel de la qualité de vie à distance des traitements du cancer et devient aujourd’hui une vraie préoccupation des patients, de leurs familles et des équipes médicales.

Une consultation avec l’équipe de Médecine de la reproduction - Préservation de la fertilité et une réunion multidisciplinaire sont  nécessaires dans chaque situation pour statuer sur l’intérêt, sur la balance bénéfice-risque à réaliser une préservation, laquelle et à quel moment.

Equipe de Médecine de la reproduction - Préservation de la fertilité

  • Dr Vanessa LOUP-CABANIOLS - 04 67 33 62 99
  • Dr Sophie BRINGER-DEUTSCH - 04 67 33 64 81

 

Nutrition

Une diététicienne nutritionniste intervient dans les 3 services (conventionnel, soins intensifs et HDJ) pour répondre à la Prise en Charge nutritionnelle de tous les patients. L’alimentation est un SOIN au même titre que les autres corps de métier.

Si nécessaire et sur prescription médicale, elle voit tous les patients au diagnostic afin de leur divulguer les conseils alimentaires à mettre en place une fois les traitements débutés.

Elle leur demande de prendre des précautions sur le choix des aliments afin de limiter le risque infectieux et éviter toute contamination microbienne compte tenu de leur immunosuppression. Leur alimentation est dite pauvre en germes.

Elle leur donne également des conseils pratiques en cas de troubles nutritionnels (troubles digestifs, sensoriels (la chimiothérapie altérant le goût des aliments), altération de la muqueuse digestive, perturbation de l’appétit) liés aux effets secondaires des traitements. (cf livret associé)

Par ailleurs, La dénutrition doit être diagnostiquée et  prévenue chaque fois que cela est possible en informant la famille et/ou le patient, en instaurant une surveillance diététique régulière, en produisant des conseils diététiques adaptés et si nécessaire préconiser un support nutritionnel artificiel.

6 documents ont été créés, en fonction des situations,  afin de donner des informations aux parents et aux équipes soignantes :

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 "Alimentation sécurisée"

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 "Alimentation post allogreffe"

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 "Consignes alimentaires pendant une hospitalisation"

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 "Conseils pratiques en cas de troubles nutritionnels liés aux effets secondaires des traitements oncologiques" version pédiatrique et version adulte

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  "Bouton de gastronomie"

 

Enseignement

Le CHU est doté d’une Unité d’Enseignement et 2 enseignants  interviennent en Hémato- oncologie pédiatrique (Hôpital de jour et hospitalisation complète).

Quelques jours après l’annonce de la maladie, ils rencontrent l’enfant et sa famille pour organiser une poursuite adaptée de la scolarité. Ils assurent des cours au chevet de l’élève lorsqu’il est au CHU, ils font le lien avec l’établissement scolaire d’origine, avec le service du SAPAD (Service d’aide pédagogique à domicile), et aident à la mise en place de cours par visioconférence.

Des examens peuvent également être passés dans les services de soin (CFG, DNB, BAC …)

Le site web de l’Unité d’Enseignement du CHU regroupe  toutes les informations concernant la prise en charge scolaire des enfants hospitalisés.

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Lien internet : http://www.unite-enseignement-chu.ac-montpellier.fr/

 

Support social

Je m’appelle Christine VIOLET, assistante sociale dans les services de pédiatrie dont le service d’  hémato-oncologie. Je suis appelée par les soignants pour voir les familles dès l’annonce de la maladie, afin de prévenir et éviter les risques psycho sociaux liés à la maladie, évaluer la situation de la famille qui va se trouvée déstabilisée (organisation familiale, vie professionnelle, situation financière,…)

Je participe à :

  • L’élaboration du projet de soins et/ou thérapeutique
  • La prévention des risques sociaux liés à la maladie et/ou handicap
  • La prévention et la protection des mineurs et des adultes vulnérables
  • Aide à l’accès aux soins : ouverture et/ou maintien des droits, dossier MDPH, demande d’allocation journalière de présence parentale,…
  • Réflexion autour de la faisabilité des soins : adéquation du parcours de soins et conditions de vie du patient, aides financières,…
  • Permettre la continuité des soins : organisation de la sortie, contacts avec des partenaires extérieurs pour assurer la continuité de la prise en charge.

 

Soutien psychologique

Deux psychologues (un à plein temps et un à mi-temps) travaillent dans l’ensemble des unités du service d’onco-hématologie pédiatrique et du réseau. Ils accompagnent les enfants et leurs proches. La psycho-oncologie s’inscrit dans une approche plus globale des prises en soins, facilitant ainsi le travail psychique nécessaire à l’intégration de « l’événement cancer » et à sa répercussion dans la reconstruction des patients et de leurs familles. Les psychologues sont présents du diagnostic à l’après cancer et rencontrent soit en chambre, soit en entretiens dans leurs bureaux, les enfants, les parents, la fratrie, … Ils peuvent ainsi aider chacun à trouver les mots pour comprendre, intégrer, prévenir les difficultés rencontrées. Tout en respectant scrupuleusement, la confidentialité des échanges, ils participent au travail d’équipe pour un accompagnement global de qualité. »

 

Socio-esthétique

La socio-esthétique est une spécialisation homologuée en France depuis 1984, elle fait partie des soins de support qui sont partie intégrante de la démarche de guérison en cancérologie. Elle recouvre un ensemble de soins prodigués aux personnes fragilisées par la maladie. Ils favorisent le processus de guérison par la communication, le mieux-être et le confort du patient.

Lorsqu’une personne est atteinte d’un cancer, la préoccupation première pour elle, son entourage, et les équipes médico-sociales qui l’accompagnent, est le soin qui doit mener à la guérison.
Cependant, la maladie cancéreuse et ses traitements engendrent des effets secondaires qui peuvent avoir d’importantes répercussions le corps .La socio-esthétique répond à un besoin de restauration de l’image de soi qui est un élément essentiel dans le processus de guérison.

Le partenariat avec toute l’équipe soignante est primordial.

Spécialités
Oncopédiatrie
Soins Oncologiques de Support
Activité Physique Sportive
Fertilité
Nutrition
Support Social
Soutien Psychologique
Socio-esthétique