Droits des patients - L’utilisation des données informatisées

Les données informatisées dans le DCC, à l’exception de vos données d’identification, sont susceptibles de faire l’objet d’exploitations statistiques à des fins d’évaluation des pratiques des professionnels de santé impliqués. Le réseau en collaboration avec l’ensemble des établissements de santé de la région portent des études d’évaluation afin d’améliorer la qualité des pratiques en cancérologie.

Les données transmises sont au préalable pseudonymisées ou anonymisées en fonction des nécessités de l’étude et des autorisations reçus par les porteurs des projets. Ces activités de traitement des données du DCC sont facultatives. Vous pouvez vous y opposer sans que cela n’affecte les autres traitements effectués aux fins de votre prise en charge via le DCC. Ces traitements secondaires des informations contenues dans le DCC participent à l’amélioration du système local, régional et national de prise en charge des patients en cancérologie, au bénéfice de tous. Leurs bases juridiques sont liées aux articles 6(1)(e), 9(2)(h) et (j) du RGPD.

 

Contenu personnalisé

Ci-dessous les études réalisées et/ou en cours au sein du réseau régional (non exhaustives) mentionnant le nom de l’étude, les patients concernés, les objectifs principaux ainsi que les références réglementaires :

Nom de l’étude et acronyme

Patients concernés

Références réglementaires et déclarations

EvaCCoR Evaluation de la qualité de prise en charge des cancers colorectaux

Patients porteurs d’un cancer colorectal pris en charge en 2010 dans les établissements de santé autorisés des régions Aquitaine et Midi Pyrénées.

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Avis CCTIRS:
N° 11.239

Autorisation CNIL:
DR-2011-346
DR-2012-655

EvaCAP Evaluation de la qualité de prise en charge des cancers de la prostate

Patients porteurs d’un cancer de la prostate pris en charge en 2012 dans les établissements de santé autorisé de la région Midi-Pyrénées.

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Avis CCTIRS N°11.650

Décision CNIL
DR-2012-414

EvaTHYR Evaluation de la qualité de prise en charge des cancers différenciés de la thyroïde

Patients porteurs d’un cancer de la thyroïde pris en charge entre 2010 et 2012 dans les établissements de santé autorisé du département du Tarn de la région Midi-Pyrénées.

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Avis CCTIRS N°14.326

Décisions CNIL
DR-2015-181
DR-2016-464

EvaSEIN Evaluation de la qualité de prise en charge des cancers du sein

Patients porteurs d’un cancer du sein pris en charge en 2015 dans les établissements de santé autorisé de la région Midi-Pyrénées.

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Avis CCTIRS N°14.192

Décision CNIL
DR-2014-495

INFOPRESERV

Etat des lieux de l’information relative à l’oncofertilité délivrée par les praticiens prenant en charge des jeunes patientes atteintes de cancer du sein.

Patientes jeunes atteintes d’un cancer du sein traitées depuis janvier 2012 dans la région Midi-Pyrenées.

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Avis CCTIRS N°14.192

Décisions CNIL
DR-2017-399
DR-2019-218

ISIS

Impact des inégalités sociales de santé sur la prise en charge des toxicités des inhibiteurs de points de contrôle immunitaires en Midi-Pyrénées entre 2017 et 2018

Patients atteints d’un cancer et traités par immunothérapie entre 2017 et 2018 en Midi-Pyrénées.

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Avis CCTIRS en cours

Décisions CNIL
En cours

 

Prise en charge thérapeutique du carcinome hépato-cellulaire : analyse des discordances entre pratique courante et recommandations internationales au sein d’une cohorte régionale.

Patients pris en charge au cours des années 2018 et 2019 en Occitanie pour un carcinome hépatocellulaire.

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Autorisations en cours.

 

Dans le cadre de la surveillance épidémiologique des pathologies tumorales, des informations personnelles identifiantes vous concernant peuvent également être  transmises  par  le réseau aux  organismes  chargés  de  cette  surveillance. Ces activités de traitement des données du DCC sont facultatives. Ces traitements sont opérés dans un cadre strict, uniquement à des fins de santé publique. Vous pouvez vous y opposer sans que cela n’affecte les autres traitements effectué aux fins de votre prise en charge via le DCC. Les bases juridiques de ces traitements sont liées aux articles 6(1)(e), et 9(2)(i) et (j) du RGPD. 

Qu’est-ce qu’un registre ?

Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées » (Arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité National des Registres).

 

A quoi sert un registre ?

Pour connaître l’épidémiologie des tumeurs (répartition géographique des cas, facteurs favorisants) et ainsi de mieux lutter contre cette maladie, des registres permettant la surveillance des tumeurs ont été mis en place dans plusieurs départements français. Grâce à un recensement permanent et exhaustif, les registres contribuent à une meilleure surveillance du cancer et à l’avancée de la recherche dans ce domaine.

 

Quelles sont les informations recueillies ?

Le registre recueille des renseignements concernant l’identité des patients touchés par cette maladie, leur lieu de résidence, la description détaillée du type de tumeur, mais aussi le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient.
Ce sont, les médecins chargés du diagnostic, de la prise en charge et du traitement des patients ainsi que le réseau Onco-Occitanie qui fournissent au registre ces renseignements en application de l’article 1413-6 de la loi de santé publique. Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles, seul le personnel du registre a accès aux données nominatives. Pour les analyser dans le cadre de la surveillance et de la recherche, les données recueillies sont informatisées et protégées de façon à garantir leur confidentialité. Ce traitement informatique des données a fait l’objet d’une autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. Les seules données susceptibles d’être transmises à d’autres organismes de santé publique (SANTÉ PUBLIQUE FRANCE, Centre international de recherche sur le cancer) sont des données ne comportant pas votre nom (données anonymisées). Elles sont utilisées pour surveiller la fréquence des tumeurs entre régions françaises ou pays et son évolution dans le temps.

 

Quels sont les registres de la région Occitanie ?

  • Registre des cancers du Tarn

Un registre des tumeurs existe dans le Tarn depuis 1982 et rassemble des informations sur toutes les personnes habitant le département du Tarn chez qui une tumeur est diagnostiquée.
Ce registre est membre du réseau national de santé publique et participe à la surveillance des maladies en appui à SANTÉ PUBLIQUE FRANCE [1].  

Autorisation CNIL N°998015.

PictoGlobe

Présentation
 

  • Registre des cancers de l’Herault

Le registre des tumeurs de l’Hérault est un registre général qui existe depuis1983. Il  enregistre les informations sur toutes les tumeurs diagnostiquées chez les personnes qui habitent le département de l'Hérault.  Grace à ce recul de plus de 30 ans, le registre est en capacité d’effectuer des analyses de l’évolution de l’incidence et de la survie sur un long terme, c'est donc un acteur indispensable dans la surveillance du cancer dans le département de l'Hérault.
Ce registre est membre du réseau national de santé publique et participe à la surveillance des maladies en appui à SANTÉ PUBLIQUE FRANCE [1].  

Autorisation CNIL 19/11/2014- DR-2014-486.

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Note d’information

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Affiche d’information

Spécialités
Évaluation / Statistiques
RGPD
Sources
Onco-Occitanie
Oncomip
Registre des cancers du Tarn
Registre des cancers de l'Hérault